Gotowi na kolejną podróż w czasie z FightUapą?
Ta moja blogowa chałupina obfituje i będzie obfitować we wpisy oparte na moim własnym doświadczeniu, wspomnieniach i spostrzeżeniach. Nie wykluczone też, że niektóre z nich okraszone będą odrobiną wiedzy zdobytej na studiach, a jeszcze inne powstaną w drodze samodzielnej eksploracji świata, którą tak bardzo lubię :3
Dziś przedstawiam Wam streszczenie mojej historii z utratą słuchu podaną z nutką medyczno-życiowej chronologii zdarzeń. Jak do tego doszło, że w tym roku dałam pokroić sobie głowę, dzięki czemu jestem teraz cięższa, o kilka gram elektroniki ukrytej pod skórą mojej bujnej czupryny? To dłuuuuga wielowątkowa historia.
Pobawiłam się więc w archeologa i trochę ją dla Was uporządkowałam 😉
Jak zwykle nie jest zwięźle i krótko, bo nie byłabym sobą, gdybym wymieniła same daty i powiedziała jaka najistotniejsza rzecz miała wtedy miejsce. Przecież to by było zbyt proste! Utrudnianie sobie życia to przecież moja pasja. Tak łatwo więc z niej nie zrezygnuję!
xD
Popcorn macie? Chrupacze jakieś? Herbatkę i kocyk?
Dopsz! Zatem jesteście gotowi. Zapraszam do FightUapiej kapsuły czasu!
1992 – wiek 0
Wparowuję na ten świat jako wzorowy noworodek.
Jak w mordę strzelił okaz na pełne 10 pkt w skali Apgar!
Kilogramów? 2750! Centymetrów? 52!
Podobno nie wiedzieli jak brać mnie w ręce, ale dycha jest? Jest!
Ah!
Wparowuję więc na pełnej nieświadomce ileż to i jakie niespodzianki przygotował dla mnie los. Ale spokojnie! Nie musiałam długo czekać, by przekonać się, że żyćko to niejebajka! Wprawdzie można na przykład bardzo starać się nie wdepnąć w jakieś gówno, ale to nie zmienia faktu, że co jakiś czas te kupy po prostu spadają z nieba. I niestety zła wiadomość jest taka, że dobry refleks wcale nie gwarantuje, że człowiek uniknie zderzenia z nimi. Z jakiegoś powodu, prawa grawitacji ich nie dotyczą. Także nie martwcie się! To nie z Wami jest coś nie tak!
A jak to było ze mną?
Kiedy rodziłam się we wspaniałych latach 90’, nie istniał jeszcze program przesiewowych badań słuchu dla noworodków.
Jednakże z obserwacji rodziców wynika, że…może i nie byłam olbrzymem! Ale urodziłam się zdrowa i słyszałam normalnie.
Wtem!
1996 – wiek 4 l.
Mama zauważa, że zaczęłam gorzej słyszeć. I miała rację. Straciłam słuch w lewym uchu. W moim przedszkolu grasowała świnka i prawdopodobnie to ona pozbawiła mnie słuchu. Ten wstrętny wieprz sam w sobie słuchu nie odbiera, ponieważ choroba ta atakuje ślinianki przyuszne, a nie nasze słyszące narządy wewnętrzne. Ale! Powikłania po przebyciu tego wirusowego paskudztwa mogą już taki efekt wywołać.
Moja lekarz zdiagnozowała powiększone węzły chłonne, nie świnkę, więc rozumiecie już, dlaczego to się tak skończyło 🙂
Cóż. Pozostaje mieć nadzieję, że więcej taka skucha się Pani doktor nie zdarzyła.
*Ciekawostka!
Ostatnio dowiedziałam się, że powikłanie po tej chorobie w postaci utraty słuchu U DZIEWCZYNEK to rzadkość!
Ach! Zawsze wiedziałam, że mam w życiu wyjątkowy rodzaj szczęścia! ❤️Nie wiem, dlaczego jeszcze nie zaczęłam grać w LOTTO!
1998 – wiek 6 l.
DIAGNOZA
Zostaję przyjęta na wizytę w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, który w tych zamierzchłych czasach mieści się jeszcze w Warszawie (obecnie to słynne – Światowe Centrum Słuchu w Kajetanach, w których niezmiennie od chwili powstania Instytutu, Dyrektorem jest prof. Henryk Skarżyński).
Instytut istnieje dopiero od dwóch lat i już wtedy trzeba się mocno nagimnastykować, żeby się tam dostać. Moja mama musiała napisać PODANIE z prośbą o przyjęcie mnie na pierwszą wizytę!
Czaicie?! Podanie!
Rzekłabym…grubo!
Ale! W końcu jest! Upragniona diagnoza!
I tak oto w Wigilię 98’ potwierdzono u mnie:
Lewostronny głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy.
Uszkodzenie słuchu typu ślimakowego.
Mówiąc prościej – jednostronna głuchota ucha lewego.
No spoko prezent pod choinkę nie? 😀
Trochę nie. Ale to nic! 😀
Ja się nie gniewam!
A jak wyglądała moja pierwsza wizyta w Instytucie? Pamiętam to do dziś, bo to był długi, stresujący i bardzo męczący dzień. Nie za bardzo kumałam, co się działo. Biegałam z mamą od gabinetu do gabinetu. Karta ze zleconymi badaniami była zapełniona od góry do dołu. W sumie przetarabaniłam się przez jakieś 10 gabinetów. Pamiętam, że kazali mi się położyć na jakimś łóżku, lekarz siedział za szybą w drugim pokoju, a ja miałam tak leżeć I SIĘ NIE RUSZAĆ przez jakieś pół godziny! Toż to wieczność dla 6 letniego dziecka!
Ale cóż. Tak chyba wyglądało przesiewowe badanie słuchu.
Za to, że się nie obsrałam ze strachu i nie uroniłam ani jednej łzy przyznaję swojemu wewnętrznemu dzieciu wielkiego przytulaska i stos naklejek dzielnego pacjenta! Ot co!
Badano mnie wtedy wzdłuż i wszerz!
Cały ten gabinetowy tour skończył się sporym zmęczeniem i bólem głowy.
Nic więc dziwnego, że nie skakałam z radości na myśl o corocznych wizytach kontrolnych. Niemal zawsze kończyły się one właśnie takim stanem fizycznym. Zmęczenie, rozdrażnienie, ból głowy. Do tego z każdym rokiem dochodziła szczypta utraconych nadziei, że coś. Kiedyś. W końcu. Się zmieni.
Serio.
Audiometria nigdy nie doprowadziła mnie do TAK dzikiej radości.
NIGDY
Nie! To nadal nie jest zabawne badanko 🙂
Nie pytajcie mnie co ktoś myślał robiąc te zdjęcia. Sama chciałabym to wiedzieć!
I choć na wizytach kontrolnych tych badań było już znacznie mniej, to nie mogę zaprzeczyć, że na wstępie przebadano mnie na wszystkie dostępne na ten czas sposoby. Sprawdzono, jaki jest mój ubytek słuchu, co jest uszkodzone oraz próbowano ustalić, co jest przyczyną mojego niedosłuchu. Skończyło się jednak na domysłach (główny podejrzany to wspomniana już wcześniej świnka lub inna przebyta infekcja).
Niestety w tamtym latach lekarze nie mogli zaproponować mi nic poza kontynuowaniem regularnej obserwacji mojego stanu zdrowia. Nie kwalifikowałam się do żadnego rodzaju operacji. Możliwości aparatowania? Wtedy były chyba…żadne. Nie brano też pod uwagę implantowania, ponieważ uszkodzenie słuchu było tylko z jednej strony. A w tych czasach uważano, że skoro słyszę na jedno ucho, to sobie poradzę.
Postawiono więc na dalszą obserwację, ale nie w celu kontrolowania, czy moje lewe ucho jakoś się pogarsza – gdyby tak było, to bym tego nawet nie zauważyła. A na cud, że ten ubytek słuchu się zmniejszy też nikt nie liczył 😉
Skupiono się na kontrolowaniu czy moje zdrowe ucho również zaczyna odwalać jakieś cyrki. Czy próbuje całkowicie odciąć mnie od świata dźwięków, czy może jednak woli trzymać sztamę ze światem słyszących?Dlatego tak często zadawanym pytaniem (a jednoczesnym zaleceniem na przyszłość, by to obserwować) było to, czy w prawym uchu pojawiają się szumy, piszczenie, tudzież czy miewam zawroty głowy.
Update z przyszłości: Nic takiego nigdy nie miało u mnie miejsca.
2003 – wiek 11 l.
PIERWSZY APARAT SŁUCHOWY
Dostaję mój pierwszy (i ostatni) aparat słuchowy.
Firma WIDEX. Typ aparatu CROS – model przeznaczony dla osób z jednostronną głuchotą.
Walory wizualne owego sprzętu kompletnie mnie odrzucały i nic nie było w stanie mnie przekonać do noszenia tego paskudztwa na mojej głowie. Ten beżowo sraczkowaty kolor wygląda przecież bardzo zachęcająco, prawda? 🙂
NO KAMAN!! Mam 11 lat! Chciałabym nie być wyśmiewana przez to, że noszę na głowie coś, co wszystkim kojarzy się wyłącznie ze starszymi ludźmi!
Błagam. Nie wmówicie mi, że kiedy słyszycie głuchy, tudzież niesłyszący, to Waszym pierwszym skojarzeniem nie jest taka radosna stockowa foteczka.
I ja Was nie winię!
To producentom aparatów słuchowych i implantów należą się bęcki za to, że przez długie lata tworzenia reklam swoich produktów jaaakoś tak im się zapomniało, że dużą grupę użytkowników ich sprzętów stanowią dzieci, młodzież i osoby dorosłe.
To oni zapracowali na to, że właśnie takie są pierwsze skojarzenia o nas niesłyszących.
Ale powróćmy jeszcze do mojego aparatu.
Co było w tym sprzęcie najdziwniejsze i co sprawiało, że jeszcze bardziej nie chciałam go nosić? Miał dwie słuchawki! Dodatkowo były one ze sobą połączone równie paskudnym beżowo-szarym kabelkiem.
Yyy…ale jak to?! – zapytacie. Przecież nie słyszysz na jedno ucho!
Po co więc aparat na dwoje uszu?
BINGO! Ktoś tu jest czujny!
Nie słyszę na jedno ucho, a mimo to mój aparat posiada dwie słuchawki. To dlatego, że moje uszkodzenie słuchu jest tak głębokie, że aparat przeznaczony na jedno ucho zwyczajnie wymięka. Nie ma aparatu, który by to pociągnął. Dlaczego?
Szybka lekcja działania aparatów słuchowych dla laików:
Mówiąc w wielkim uproszczeniu, aparat zbiera swoim mikrofonem dźwięki z otoczenia, po czym podgłaśnia je i wpuszcza ten “hałas” do chorego ucha. To tak jakbyście przystawili do ucha głośnik z muzyką rozkręconą na full albo jak gdyby ktoś, zamiast mówić do Was normalnym tonem ciągle by do Was krzyczał.
*Nie, żeby mowa ludzka w aparacie brzmiała jak krzyk, ale chodzi o “moc” odbieranych dźwięków ;] Jest ona przez aparat podwojona i wtłoczona do niesłyszącego ucha.
No i teraz biorąc pod uwagę fakt, że moje lewe ucho jest prawie całkowicie głuche, taki aparat nie zmieniłby zbyt wiele w moim odbiorze dźwięków. Może i COŚ bym w nim słyszała, ale jakim kosztem!
Jak zatem działa aparat CROS?
Działanie aparatów słuchowych dla laików lekcja druga:
Działa tak, że na słuchawce niesłyszącego ucha umieszczony jest mikrofon, który zbiera dźwięki z tej niesłyszącej strony, a następnie przekazuje je do drugiego ucha, które słyszy. Ot taka forma obejścia tego wadliwego systemu! 😉 I pewnie teraz powiecie, ej! Sprytne rozwiązanie! Nie ingerujesz w ciało, a jednak masz możliwość słyszenia dźwięków docierających ze strony, którą masz wyłączoną z obiegu!
Mhm! Tylko jest pewien problem. To rozwiązanie jest męczące i dla głowy i dla samego słyszącego ucha. Dlaczego? Otóż moje zdrowe ucho i tak od lat dwoi się i troi, by słyszeć za dwoje. A teraz miałby do tego dojść jeszcze aparat? Dziękuję, postoję!
Mamy tu zdrowe ucho, które nie dość, że przyjmuje swoją standardową porcję dźwięków, to w gratisie zbiera ostry ŁOMOT (czyt. wpierdol) dzięki aparatowi.
Przypomnijcie sobie ilość decybeli wydobywającą się z gardeł Waszych kolegów i koleżanek biegających po szkolnych korytarzach w podstawówce. Już? Przypomnieli sobie?
Czy na Waszych pięknych buźkach pojawił się grymas bólu, a z ust wydobył się żałosny jęk? Świetnie! 😀
Teraz dźwiękowy łomot nabrał sensu, prawda? 😉
A yeeeah!
A ja właśnie w TAKICH warunkach podejmowałam moje pierwsze próby przyzwyczajenia się do noszenia aparatu. Czy z sukcesem?
Ależ oczywiście, że nie! ❤️
Aparat szybko dostał zaszczytne miejsce w ciemnym kącie i nikt nie był w stanie namówić mnie do tego, żebym dała mu szansę i zaczęła go nosić codziennie do szkoły. A namawiana byłam przez wszystkich, którzy wiedzieli o moim “problemie”. Rodzinę, lekarzy, pielęgniarki szkolne (w czasach kiedy w szkołach BYŁY pielęgniarki szkolne i dentystki :O).
Tylko czy któraś z tych osób była również osobą niesłyszącą? Czy któraś z nich jakkolwiek rozumiała, przez co przechodzę i DO CZEGO mnie namawia?
…
Fuck no 🙂
To wszystko razem wzięte daje nam piękną kupę posypaną wiórkami kokosowymi i M&M’ sami 🙂
Wizualizacja poniżej.
Właśnie tyle ciepłych uczuć wywoływała we mnie myśl o noszeniu aparatu.
Jednak, by dowiedzieć się więcej o tym, co nie pozwalało mi na zmianę zdania o tym sprzęcie, zajrzyjcie do tego wpisu.
DŁUGO DŁUGO NIC
Nie noszę aparatu. Uczę się jako tako. Mam gigantyczne problemy z samooceną. Zasadniczo staram się PRZETRWAĆ szkolne lata (z różnym skutkiem) bez mówienia nikomu o tym, że nie słyszę. Mimo to podejmuje nieśmiałe próby rozwijania swoich zainteresowań i pasji.
2010 – wiek 18l.
ORZECZENIE O POTRZEBIE KSZTAŁCENIA SPECJALNEGO
Tak jest. Wystąpiłam o taki papier. Samodzielnie. Sama samiuteńka wybrałam się do specjalistycznej poradni psychologiczno-pedagogicznej, która ma uprawnienia do wydawania takich orzeczeń. Oznajmiłam, co mnie do nich przywiało. Pokazałam swoje badania słuchu. Powiedziałam dejcie. Potrzebuję. A oni dali! Bez wahania.
Ba! Oni dobrze wiedzieli co w tym orzeczeniu napisać!
I w tym momencie moglibyście zapytać, ale…TERAZ?
Kobieto! Zbliżasz się do końca swojej edukacji! Za rok matura! Dlaczego dopiero…teraz?
A ja odpowiedziałabym…
Gdy dziś czytam zalecenia dotyczące mojego kształcenia podane w tym orzeczeniu, to myślę sobie tylko tak: jak to się stało, że żaden lekarz NIGDY nie zasugerował rodzicom, by wystąpili o taki dokument dla mnie?! Jest tam w pewnym sensie instrukcja pracy ze mną, którą moim zdaniem, powinien znać KAŻDY mój nauczyciel.
Szlag mnie trafia, kiedy uświadamiam sobie, że przez lata starałam się bez żadnej taryfy ulgowej gonić za moimi słyszącymi rówieśnikami. Szlag mnie trafia, kiedy przypominam sobie, ile pracy wkładałam w to, by samodzielnie nadrobić jakiś materiał w domu, bo nie zrozumiałam go na lekcji. Jak to wszystko miało niby sprawić, żebym na tle moich rówieśników nie czuła się głupkiem?
To nie JA byłam niedostosowana. To moje środowisko nie dopasowywało się do moich potrzeb, tym samym nie dając mi równych szans na rozwój.
Ale wróćmy do tego, że wzięłam sprawy w swoje ręce i wystąpiłam o ten dokument sama. Jak dowiedziałam się o tym, że ten papier mi się należy i gdzie powinnam się udać, by go zdobyć? Nie mam bladego pojęcia. Dziś pamiętam już tylko samą wizytę w poradni i badania, które tam przeszłam. Przypuszczam, że widmo zdawania matury na tych samych warunkach co reszta mojej klasy, przerażało mnie tak bardzo, że zwyczajnie zaczęłam drążyć temat.
Zatem główną motywacją było dostosowanie do moich potrzeb formy, w jakiej będę zdawać maturę. Szczególnie j. angielski, w którym przecież występuje część słuchana. Nie wyobrażałam sobie pisania tego egzaminu w wielkiej sali, z 20-ką innych uczniów, siedząc być może w ostatniej ławce, bo tak się komuś położyła karteczka z moim nazwiskiem czy co to tam rozkładano na ławkach, by każdy wiedział, gdzie ma posadzić swój tyłek.
Ten dokument pozwolił mi na pisanie egzaminu w małej salce w towarzystwie zaledwie 3 innych uczniów, w której nie odbijało się echo każdej przewróconej kartki, a od magnetofonu nie dzieliło mnie 5 metrów odległości.
To udogodnienie naprawdę dało mi ogromny komfort psychiczny. Byłam spokojniejsza o to, że sobie poradzę, a mojej energii nie pochłaniał już stres o to “CZY WSZYSTKO USŁYSZĘ?!”, a o to, czy po prostu znam prawidłowe odpowiedzi na teście.
Ps. Maturę zdałam. I to na 89% 🙂
ZNOWU DŁUGO DŁUGO NIC
Studiuję. Pracuję. Radzę sobie “po staremu”.
2013 – wiek 21 l.
ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
O tym, że osoby głuche mają prawo starać się o ten dokument, wiedziałam jeszcze w czasach, gdy Internet raczkował, a nauczyciele nie mieli pojęcia, że prace domowe odrabiamy z Ciocią Wikipedią ❤️
Czyli dawno.
Ale czy ktoś przez te kilkanaście lat zapytał rodziców albo mnie, czy ten dokument mam? A może poinformował, że dzięki niemu mogę uzyskać różnego rodzaju pomoc?
A gdzie tam! 🙂
To pewnie dlatego, że wcale nie wyglądam na osobę niepełnosprawną!
NA.PE.WNO.TAK.
Wybrałam się więc, na wycieczkę do Kajetan. Ogarnęłam moją historię medyczną i wystąpiłam o wydanie orzeczenia.
O dziwo komisja orzekająca wątpliwości nie miała!
Przyznano mi lekki stopień niepełnosprawności.
Najwięcej z tytułu posiadania tego świstka skorzystałam na studiach – otrzymałam zarówno pomoc finansową, jak i psychologiczną skierowaną do studentów niepełnosprawnych.
Ale to nie wszystko!
Podczas tej wizyty w Kajetanach zaczęły się bodaj moje pierwsze podrygi w sprawie implantu!
Zainteresowało mnie rozwiązanie, jakim jest implant wykorzystujący przewodnictwo kostne – Bonebridge. Dlaczego? Otóż ten implant nie posiada cholernej słuchawki na uchu, którą zdążyłam już znienawidzić dzięki mojemu przedpotopowemu aparatowi. Do tego nie wymaga on dwuletniej rehabilitacji słuchowej, tak jak to jest w przypadku implantu ślimakowego. Było to coś zupełnie nowego! Dosłownie rok wcześniej Prof. H. Skarżyński przeprowadził pierwszą taką operację w naszym kraju.
Artykuł o tej operacji:
Sprzęt wizualnie wygląda super zachęcająco! Pomyślałam sobie…w końcu coś dla mnie! Moja cierpliwość i lata oczekiwań na kolejną technologiczno-medyczną nowinkę zostały wynagrodzone!
Jest różnica z moim aparatem heeee? 😀
Niestety, kiedy próbuje dowiedzieć się o tym rozwiązaniu czegoś więcej, lekarz sprowadza mnie do parteru jednym pytaniem:
Lekarz: A nosi Pani aparat?
Ja: Nie
Lekarz: To jeśli nie akceptuje Pani dźwięku z aparatu, to nie ma mowy o żadnym implancie. Z implantu też nie będzie Pani zadowolona! Cały wysiłek związany z zabiegiem pójdzie na marne.
Eeee…nie no…to fajnie!
Dziękuję serdecznie za “rozwianie” moich wątpliwości!
Nieoceniona pomoc!
DŁUGO DŁUGO NIBY NIC, ALE JEDNAK COŚ
2014 (chyba) – wiek 22 l.
TERAPIA
Klepki w głowie przechodzą porządny kipisz.
Poszłam na terapię, bo mam już po dziurki w nosie tego, jak wygląda moje życie z niedosłuchem. Wiedziałam, że z medycznego punktu widzenia żadne uzdrowienie mi nie grozi, więc uznałam, że najwyższy czas zarządzić nowy porządek w tym, co mam pod kopułą.
No i nie uwierzycie!
Nowa aranżacja klepek stworzona pod okiem mojej Psycholog wyszła tak oszałamiająco dobrze, że…
Sierpień 2016 – wiek 24 l.
Zgłosiłam chęć wszczepienia implantu
Jako ten marnotrawny dzieć Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu zgłosiłam się po 3 latach na kontrolę. Tym razem jasno wyraziłam chęć wszczepienia implantu i tutaj już Pani doktor nie zgłaszała żadnego sprzeciwu. Dostałam skierowanie do Kajetan na diagnostykę pod kątem wszczepienia implantu.
*To, że chęć wszczepu NADAL jest podyktowana moją cichą nadzieją, że będę mogła SAMA zadecydować jaki rodzaj implantu zostanie mi wszczepiony, to już inna sprawa! W tamtej chwili nie mam bladego pojęcia, jak wygląda diagnostyka i że pacjent NIE decyduje o tym, jaki typ implantu zostaje mu wszczepiony. Proces ten jest bardziej skomplikowany niż na przykład wybór aparatu słuchowego u protetyka. Ale! Mój zachwyt nad implantem na przewodnictwo kostne Bonebridge trwa w najlepsze! ❤️Byłam też zachwycona faktem, że termin mojej diagnostyki został wyznaczony w tak niedalekim terminie, bo już na…
Październik!
Diagnostyka w Kajetanach w kierunku wszczepienia implantu
No to fru! Pobudka bladym świtem.
Dzień wolny w pracy? Wzięty!
Badania? Przygotowane!
Szamka, żeby nie fiknąć z głodu przez cały dzień? Jest!
Godzina 7.30? Rytelek na miejscu czeka w kolejce do rejestracji!
Ja: Dzień dobry, ja na diagnostykę pod kątem implantu.
Pani z rejestracji: Dzień dobry. Poproszę kartę pacjenta.
Ja: Podaję kartę.
Pani z rejestracji: Pani nie jest dziś zapisana na hospitalizację.
Ja: Nie? Jak to? 31 października. Tak mi podano w mailu.
<Zerkam na datę w telefonie>
*(no mogłam się yebnąć. Nie wykluczone. Przecież to ja. Ale nie no. 31 dziś)
Pani z rejestracji: Tak proszę Pani. 31 października. 2017r.
Ja: Ahhha…no…tak…to do widzenia!
…za rok _’_
<no dobra zatrzymcie już te karuzele śmiechu>
Październik 2017 – wiek 25 l.
Teraz już naprawdę
Diagnostyka w Kajetanach w kierunku wszczepienia implantu
Przechodzę kilka standardowych i dobrze znanych mi już badań. Ale! Była też symulacja słyszenia za pomocą mojego wymarzonego systemu BONEBRIDGE. Jak wygląda taka symulacja? Siedzisz w wyciszonej jak studio muzyczne budzie, jesteś obwieszona kabelkami, a na głowę zakładają Ci opaskę, jakbyś znów miała 5 lat ❤️ Następnie przeprowadza się test na to, jak słyszysz/rozumiesz dźwięki, mając całe to ustrojstwo na sobie. Wynik mojej symulacji? Super! Już sama próba pokazuje, że mój odbiór dźwięków i rozumienie mowy jest lepsze! Lekarz, wręczając mi wypis po zakończonej diagnostyce mimochodem rzuca, że patrząc na moją historię medyczną, prawdopodobnie zostanie mi zaproponowany system BAHA (inna nazwa na Bonebridge).
Myślę sobie ekstra! Idziemy w dobrym kierunku!
Grudzień 2017 – wiek 25 l.
Decyzja Komisji Kwalifikacyjnej
Dostaje list z decyzją komisji, która bazując na moich obecnych wynikach badań, jak również na całej historii medycznej, zdecydowała do wszczepienia jakiego typu implantu mnie zakwalifikować.
Jaka była ich decyzja?
Implant ślimakowy!
Czar prysł.
Jestem zawiedziona.
Marzę o tym, żeby nie nosić niczego na uchu! A oni wciskają mi ślimaka?! Mam biegać jak elf z odstającym od okularów i procesora uchem?! Już wystarczająco napatrzyłam się na inne zaimplantowane dzieci i dorosłych w tym szpitalu. Ja nie chcę!
Dlaczeeeeego pytam się?!
Ten sprzęt jest dwa razy większy od aparatu słuchowego, który mam!
AGH!!!
No dobra! Spokojnie! Mam jeszcze mnóóóstwo czasu do namysłu!
Kolejki do operacji są pieruńsko długie! Mnie się nie spieszy!
W mailu podano mi, że proponowany termin operacji to:
listopad 2018 roku, ale to musiała być pomyłka.
Na diagnostyce mówiono mi, że czas oczekiwania to minimum 2 lata, więc luz!
Na razie nie ma się czego bać!
ŻYJE DALEJ
2018 – wiek 26 l.
Pojawiłam się w Kajetanach na wizycie tylko po to, żeby skonsultować swoje obawy i pytania dotyczące wszczepu implantu.
Chodziłam od gabinetu do gabinetu, aż życzliwa Pani skierowała mnie do pokoju Pani doktor, która jak się okazało, była w komisji kwalifikacyjnej decydującej o typie mojego implantu. Lekarz SAMA przyznała, że to nic dziwnego, że mam wątpliwości czy się implantować, czy nie. W końcu moje ucho nie działa od ponad 20 lat i nie ma 100% gwarancji, że słyszałam od urodzenia. Operacja i 2-letnia rehabilitacja to spore przedsięwzięcie. Zważywszy, że przecież jest ryzyko, że mogę nie odnieść z implantu żadnych korzyści. To wcale nie jest taka łatwa decyzja!
<no nareszcie jakaś odrobina zrozumienia>
Ale z drugiej strony – mówi doktorka – czym są 2 lata rehabilitacji wobec kolejnych 30-40 lat życia, które jeszcze mam przed sobą i które mogłabym przeżyć, słysząc tak, jak nigdy wcześniej nie słyszałam? Nie wiadomo jaki progres uda mi się osiągnąć w implancie. To prawda. Z każdym pacjentem jest inaczej. Wiele czynników wpływa na to, jak przebiega rehabilitacja po wszczepieniu implantu. Ale nie można wykluczyć, że po prostu będzie dobrze! A na pewno lepiej niż w aparacie, czy bez niego. Decyzja mimo wszystko należy do mnie. Lekarze też nie wciskaliby mi czegoś, co miałoby nie dać mi żadnej korzyści. Jeśli u kogoś nie widać szans na poprawę dzięki implantowi, to komisja nie proponuje wszczepu. Nikt nie robi tych operacji just for fun…
Po tej rozmowie jestem nieco spokojniejsza, ale również coraz mocniej przekonana do wizji siebie z implantem!
DŁUGO NIC I W ZASADZIE ŻYJE SOBIE TAK JAKBY TEJ OPERACJI MIAŁO NIE BYĆ
19 Maj 2020 – wiek jeszcze 27 l.
TELEFON NIESPODZIANKA
Dzwoni Pani z Kajetan.
Pani z Kajetan: Przyspieszono termin Pani operacji. Jeśli nadal jest Pani zainteresowana, to możemy operować za tydzień, we wtorek. To jak?
<nóżyny się ugięły, serce mocniej zabiło, żyćko przeleciało przed oczami>
<i we tu się teraz wymiksuj! Dwa i pół roku czekania!>
<Czy mogę poprosić o telefon do przyjaciela? O_O>
Ja: O! Eeeee….noo….taaak.
Pani z Kajetan: To proszę przygotować zgody od specjalistów, u których jest Pani pod stałą opieką. Zabrać ostatnie badania i wbija Pani do nas w poniedziałek 25 maja.
PAKUJ SIĘ RYTEL. TYDZIEŃ OPERACYJNEGO WYWCZASU CZEKA!
26 Maj 2020 – wiek jeszcze 27 l.
DZIEŃ MAMY. LOL.
NO I
OPERACJA
Przechodzę operację wszczepienia implantu ślimakowego.
Jak wyglądał pobyt w szpitalu?
Wszystkie pikantne szczegóły z tego czasu znajdziecie TU.
Uwaga! Będą foteczki!
Czerwiec
GOJENIE RAN WOJENNYCH
Ten miesiąc upływa mi pod hasłem rekonwalescencji, dzielnego znoszenia pooperacyjnych bólów oraz próby przetrwania zakończenia roku akademickiego na studiach!
O tym, jak się czułam w pierwszych tygodniach po operacji, przeczytacie TU.
A dla wszystkich dziwolongów, których nie brzydzi widok szwów na głowie, jest i on! WPIS, pokazujący jak wygląda blizna po operacji i jak to się goi po zdjęciu szwów.
06 Lipca 2020
Aktywacja implantu.
Przyjeżdżam do Kajetan na aktywację mojego procesora.
Jeśli chcecie dowiedzieć się, jak wyglądał dzień aktywacji implantu i czy od razu zaczęłam słyszeć, zajrzyjcie TU.
Dostałam też mój dwuletni plan wizyt na zmiany ustawień procesora.
Pojawia się mglista wizja tego, jak będzie wyglądała moja rehabilitacja.
03 Sierpnia 2020
Wstępne spotkanie rehabilitacyjne.
Dowiaduję się, jak powinnam wykonywać swoje treningi słuchowe w domu.
13 Września 2020 – wiek 28 l.
Kończę pisanie tego podróżniczego wpisu.
Prawdopodobnie był mniej zabawny niż Niesłyszący Savoir-vivre, ale spokojnie!
Jeszcze będzie okazja do śmieszkowania 😉
Czy warto było szaleć tak?
Czy warto było dać pokroić się?
Na te pytania jeszcze nie znam odpowiedzi. Ale jeśli coś się zmieni na pewno dam Wam znać!
Tulam!
FightUapa! ❤️
Zdjęcie tytułowe: Marija Stepanovic on Shutterstock
No Comments